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Liebe Eltern,

Ihr Kind leidet an einer schweren akuten oder chronischen Erkrankung oder es ist schwerbehindert?
Es wird stationär in einer Klinik / Pflegeeinrichtung oder ambulant zu Hause behandelt / gepflegt?
Sie wünschen sich ergänzende Begleitung für das erkrankte / behinderte Kind, dessen Geschwister und / oder für sich selbst?

Wir laden Sie ein, sich hier umzusehen und mit uns Kontakt aufzunehmen.

Herzliche Grüße

Birgit Ritter und Cordula Harberding
im Namen aller Schmetterlinge

Möglicher Hintergrund

Vielleicht haben Ärzte erst vor wenigen Tagen bei ihrem Kind die Diagnose einer schweren Erkrankung oder Behinderung gestellt. Oder Ihr Kind ist schon seit längerer Zeit erkrankt / behindert und Sie spüren, dass nicht nur das erkrankte Kind Pflege und Behandlung benötigt, sondern auch Sie und/oder die Geschwisterkinder sich Unterstützung wünschen.

Seit dem Jahr 2002 lernen wir im Rahmen unserer Arbeit Familien kennen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden wie Sie. Wir erfahren von ihren vielfältigen Schwierigkeiten und Nöten. Sie erzählen uns, wie die Diagnose einer schweren Erkrankung oder Behinderung das bisherige Familienleben auf den Kopf stellt. Wir erfahren, wie schwer es gerade für Familien mit mehreren Kindern ist, trotz dieser Krisensituation gewohnte Alltagsstrukturen zu bewahren, den Bedürfnissen der Geschwisterkinder gerecht zu werden und ihnen die notwendige Aufmerksamkeit zukommen zu lassen.

Meist sind es die Mütter, die im Fall von schwerer Erkrankung eines Kindes für Wochen oder gar Monate zusammen mit dem erkrankten Kind stationär in der Klinik aufgenommen werden. Denn vor allem jüngere Kinder müssen dort rund um die Uhr von ihren Müttern betreut werden. In der Klinik werden die Mütter zum 'Krisenmanager', abgeschnitten vom 'normalen' Leben fühlen sie sich oft mit ihren Sorgen allein gelassen.
Gegenüber dem erkrankten Kind demonstrieren sie Kraft und Zuversicht, ertragen mit 'Engelsgeduld' dessen krankheitsbedingte Stimmungsschwankungen, die medizinischen Krisen und das beengte Leben in der Klinik ohne Privatsphäre. Getrennt von der restlichen Familie fühlen sich viele Mütter einsam und nicht selten überfordert von den Eindrücken auf der Station und den Entscheidungen, die im Hinblick auf die Behandlung zu treffen sind.

Aber natürlich befinden sich auch viele Väter in einer tiefen Krise. Von ihnen wird erwartet, der Fels in der Brandung zu sein, der Mutter den Rücken frei zu halten und das Familieneinkommen zu sichern, denn möglicherweise fällt nun das Einkommen der Mutter weg. Hinzu kommen evtl. bisher ungewohnte Aufgaben im Haushalt und in der Geschwisterkinderbetreuung. Und auch die Väter sind einsam, während der oft monatelangen Abwesenheit von Mutter und Kind. Sie sind dazu verdammt, zuzuschauen, wie in Bezug auf die Erkrankung des Kindes die Dinge ihren Lauf nehmen, ohne eingreifen, ohne etwas verhindern zu können - eine zutiefst erschütternde Erfahrung gerade für Menschen, die in ihrem Arbeitsalltag gewohnt sind, das Ruder in die Hand zu nehmen und 'alles im Griff' zu haben.

Wenn sich die Krankheit über eine lange Zeit hinzieht, können Partnerschaftsprobleme hinzu kommen. Mann und Frau erleben sich nur noch Eltern, nicht mehr als Paar, verbringen alle Zeit in Sorge um das oder die Kinder. Man hat keine Zeit mehr füreinander und eine schleichende Entfremdung kann einsetzen.

Währenddessen werden die Geschwisterkinder im häuslichen Umfeld meist von wechselnden Personen betreut.
Nicht selten sind die Geschwister eifersüchtig auf den kranken Bruder oder die Schwester, um den/die sich die Eltern jetzt so intensiv kümmern. Auch Wut und Schuldgefühle gegenüber dem Geschwisterkind sind keine Seltenheit.
Den Erwachsenen fehlt es häufig an Zeit und  Kraft, den Geschwistern verständlich zu machen, was genau gerade passiert. Und viele Kinder fragen auch nicht nach, um ihre Eltern zu schonen, aber auch, weil sie deren Ängste und Sorgen intuitiv spüren.
Bei all dem kann sich große Unsicherheit bei den Geschwistern breit machen. Verhaltensauffälligkeiten wie Schlafstörungen, Einnässen oder Schulprobleme können die Folgen sein.

Manche dieser hier geschilderten Zusammenhänge und Zustände werden Ihnen vielleicht bekannt vorkommen. Wenn Sie sich Unterstützung wünschen und sich fragen, was wir als ehrenamtlche Begleiter in einer solchen Situation ausrichten und für Sie und Ihre Familie tun können, hier die weiteren Infos:

Begleitungsinfos

Wir begleiten Familien mit schwer kranken und schwerbehinderten Kindern kostenlos

• im Haushalt bzw. häuslichen Umfeld
  (hauptsächlich in der Region NE / MG / VIE / D)
• in Kinderkliniken der Region
• im Kinderhaus Viersen
• in der St.Mauritius-Therapieklinik Meerbusch

je nach Ihren Wünschen begleiten wir

• ab dem Zeitpunkt der Diagnosestellung
• längerfristig oder nur für kurze Zeit
• immer wieder während Krisen
• auch, wenn das Kind wieder gesundet

Art, Dauer und Kosten von Begleitungen

Wir richten uns ganz nach Ihren Wünschen: Art und Dauer von Begleitungen bestimmen allein Sie. Ein mehrstündiger Besuchstermin pro Woche ist zwar die Regel, aber z.B. in Krisenzeiten können die Besuche der Ehrenamtlichen auch häufiger sein.
Und jederzeit, also nicht nur wenn die Zeit der Genesung gekommen ist, können Sie sich von den Schmetterlingen auch wieder verabschieden.
Unsere Ehrenamtlichen werden von uns intensiv geschult und auf ihre Einsätze vorbereitet.
Wir begleiten Sie kostenlos, finanziert aus Spenden und Mitgliedsbeiträgen.

Begleitung des erkrankten Kindes

Unsere Ehrenamtlichen spielen, malen und basteln mit dem erkrankten / behinderten Kind, lesen ihm vor oder sitzen einfach nur in Abwesenheit der Eltern am Bett.
In dieser Zeit können die Eltern beispielsweise Einkäufe erledigen, zum Friseur gehen, einfach mal entspannen oder sich den Geschwisterkindern widmen. Wir bieten kleine Erholungsinseln im anstrengenden Pflege-/Klinikalltag.

Begleitung der Geschwisterkinder

Wir spielen, malen und basteln mit ihnen oder helfen bei den Hausaufgaben. Vielleicht möchten sie mit uns ein Eis essen oder ins Kino gehen? Seit die Schwester oder der Bruder krank ist, hat hierfür kaum noch jemand in der Familie Zeit und Lust. Und mit Fremden spricht es sich auch manchmal leichter. Einen 'Schmetterling' muss man nicht schonen, wie Mama und Papa, die sowieso schon so traurig gucken. Mit den Schmetterlingen darf gelacht und geweint werden - Wut, Eifersucht, Traurigkeit und Fröhlichkeit dürfen sein - alles ist erlaubt.

Begleitung der Eltern

Neben oben beschriebener Entlastung der Eltern in der Kinderbetreuung bieten wir weitere Unterstützung an.
Manche Eltern wünschen sich Kontakte zu anderen Eltern in ähnlicher Situation, zu Therapeuten, Seelsorgern oder anderen hilfreichen Personen oder Institutionen. Hierbei sind wir gern behilflich.
Aber auch in alltäglichen Lebenssituationen sind unsere Ehrenamtlichen für die Familien da, z.B. wenn die Spülmaschine ausgeräumt oder Wäsche aufgehängt werden muss.
Sowohl unsere hauptamtliche Koordinatorin Cordula Harberding als auch 'Ihr' ehrenamtlicher Schmetterling sowie in Krisenzeiten außerdem Elke Swalve (Dipl.- Psychologin, Kinder- und Jugendlichen Psychothearpeutin) sind zu jeder Zeit Ihre möglichen Ansprechpartner, denen Sie sich anvertrauen und von ihren Sorgen und Ängsten erzählen können.
Bitte beachten Sie auch unsereren Gesprächskreis für Väter schwer erkrankter Kinder.

Gesprächskreis für Väter schwer erkrankter Kinder

Bei einer lebensbedrohlichen Erkrankung eines Kindes verändert sich schlagartig das Leben der ganzen Familie.
Die Betreuung des erkrankten Kindes fordert Eltern rund um die Uhr. Dazu muss der Alltag bewältigt werden, ganz besonders wenn gesunde Geschwisterkinder mit zur Familie gehören.
Mütter und Väter erleben diese schwere Zeit unterschiedlich. Oft werden Rollen aufgeteilt und jeder versucht irgendwie mit der Angst, der Verzweiflung, der Hilflosigkeit und der Ungewissheit umzugehen.
Besonders Väter leiden unter der gefühlten Hilf- und Machtlosigkeit, wollen gleichzeitig aber auch stark sein und die übrigen Familienmitglieder stützen.
Gleichzeitig läuft die Arbeit oft einfach weiter und nicht immer ist das Umfeld wirklich hilfreich und verständnisvoll. Nicht selten kommt es durch die permanente Anspannung zu Konflikten und zu hohen Belastungen für die Partnerschaft.

Die Vätergruppe bietet die Gelegenheit, sich unzensiert in dieser schwierigen Zeit auszutauschen, von den Strategien anderer zu lernen, sich etwas von der Seele zu reden und Kraft zu schöpfen.

Begleitet wird die Gruppe von Christoph Dörpinghaus.

Herr Dörpinghaus ist erfahrener Klinik- und Notfallseelsorger, Fachberater für Psychotraumatologie und bringt langjährige Erfahrung aus der eigenen psychologischen Beratungspraxis mit (Schwerpunkt Paarberatung).

Interessenten wenden sich bitte an unsere Koordinatorin Cordula Harberding
unter Telefon 0700- 3510 3510 oder Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! .

Angebot für Mütter von schwer kranken und schwer behinderten Kindern

Die Diagnose einer lebensbedrohlichen Erkrankung eines Kindes stellt das Leben der betroffenen Familie unvermittelt „auf den Kopf“ und erfordert über einen langen Zeitraum ein hohes Maß an Flexibilität, Rücksichtnahme und gegenseitige Unterstützung. Die Eltern sind nahezu rund um die Uhr mit der Betreuung des kranken Kindes beschäftigt und haben einen „Alltag“ zu bewältigen, der durch einen anhaltenden Ausnahmezustand geprägt ist und bei dem gleichzeitig oftmals noch weitere Geschwister versorgt werden müssen. Ungewissheit über die Zukunft, Unsicherheit, Sorgen und Ängste sind mehr oder weniger ständige Begleiter (nicht nur) der Eltern. Erschöpfung, Hilflosigkeit und vielleicht Verzweiflung können auch tragfähige Partnerschaften an den Rand der Belastungsfähigkeit bringen. In der Folge führt dies nicht selten ungewollt zu Konflikten zwischen den Eltern, die ihre jeweilige Situation aufgrund verschiedener Aufgaben bzw. Rollen unterschiedlich erleben und beurteilen. Die betroffenen Mütter sehen dabei ihre Hauptverantwortung meistens vorrangig in der Fürsorge für die gesamte Familie. D.h., sie versuchen ihrem Partner, dessen Berufsalltag in der Regel normal weiter läuft, den Rücken frei zu halten und trotz der angespannten und belastenden Situation für ein möglichst reibungsloses Familienleben zu sorgen. Ihre eigenen Bedürfnisse nehmen sie oft nicht wahr oder stellen sie zu Gunsten der anderen Familienmitglieder zurück.

Die Gruppe für Mütter schwer erkrankter Kinder bietet Gelegenheit, sich in einem geschützten Rahmen zu begegnen, „etwas loszuwerden“ und so über den Austausch miteinander nicht nur Entlastung zu erfahren, sondern auch andere/ neue Bewältigungs- und Selbstfürsorgestrategien kennenzulernen und Kraft zu schöpfen.

Vorgesehen sind Treffen alle 4 – 6 Wochen
mittwochs abends
in der Parkresidenz Neuss, Glehner Weg 41, 1.Stock

Die Gruppe trifft sich erstmalig am 03.02.2016
von 19.30h bis 21.00h,
weitere Terminabsprachen erfolgen gemeinsam.

Begleitung: Klaudia Schneider-Schell

(Dipl.-Soz./ HP Psychotherapie/
KJP/ syst. Familientherapeutin (DGSF)

Begleitungsbeispiel - eine Ehrenamtliche erzählt

Seit meiner Ausbildung zur ehrenamtlichen Familienbegleiterin vor vier Jahren habe ich schon viele verschiedene Begleitungen übernommen. Derzeit begleite ich Paul und seine Familie.
Nach der Diagnose Leukämie war Paul zusammen mit seiner Mama oft wochenlang im Krankenhaus. Während dieser Zeit wurde die Familie zu Hause durch eine Familienpflegerin unterstützt, finanziert über die Krankenkasse. Pauls Vater musste schließlich arbeiten gehen und konnte die beiden Schwestern daher tagsüber nicht betreuen. Weitere Familienangehörige, die einspringen könnten, gibt es nicht.

Nun, nach langen und oft bangen Monaten hat Paul das Schlimmste hinter sich. Der stationäre Aufenthalt in der Uniklinik Düsseldorf ist beendet und Paul wird dort nun ambulant weiter behandelt. Das ist zwar ein Grund zur großen Freude, bedeutet aber auch, dass die Familie nun ohne die Unterstützung der Familienpflegerin klar kommen muss. Und das obwohl Paul im Rahmen der ambulanten Behandlung regelmäßig zur 35km entfernten Uniklinik Düsseldorf fahren muss. Dann muss sich Pauls Papa frei nehmen, um sich um die beiden Geschwister zu kümmern, während Paul und seine Mama oft den ganzen Tag weg sind.

Wie es wäre, mal wieder einen 'richtig freien Tag' miteinander zu verbringen, können sich die Eltern mittlerweile fast gar nicht mehr vorstellen. Seit zwei Jahren besteht ihre Partnerschaft nur noch aus der Sorge um Paul und dem schwierigen Krankheits- und Familienmanagement. Die Eltern haben diese schwere Zeit gemeistert, dabei aber 'irgendwie vergessen' wie es ist, z. B. mal in Ruhe zum Friseur oder einkaufen gehen zu können. Und von gemeinsamer Zeit als Paar, ohne dass Kinder dabei sind, können sie seitdem auch nur träumen, denn einer 'normalen' Babysitterin möchten sie Paul und seine Schwestern nun doch noch nicht anvertrauen. Als Ihnen in dieser belastenden Situation in der Uniklinik die Initiative Schmetterling empfohlen wurde, haben sie unser Begleitungsangebot gern angenommen.

Ich besuche den sechsjährigen Paul und seine Familie also an einem Nachmittag pro Woche für drei bis fünf Stunden. Anfangs blieb die Mutter noch in der Wohnung, bis sie sicher sein konnte, dass ich gut mit den drei Kindern zurecht komme. Jetzt nutzt sie die Stunden, um Erledigungen zu machen, sich mit einer Freundin zu treffen oder einfach nur mal zu bummeln oder spazieren zu gehen. Letzte Woche hatte sich ihr Mann frei genommen und die beiden waren zusammen im Restaurant essen gewesen. Ich habe mich sehr gefreut, als danach zwei lachende und entspannt wirkende Eltern nach Hause zurück kamen.

Die Stunden mit den drei Kindern machen mir viel Spaß. Anfangs musste ich eine gewisse Scheu überwinden, denn der durch die Chemotherapie kahlköpfige Paul war sehr zurückhaltend und wirkte so zerbrechlich. Auch seine jüngste Schwester fremdelte bei unseren ersten Treffen etwas. Aber inzwischen sind alle Drei 'aufgetaut' und ganz normale Kinder, mit denen ich lache und, wenn es mal gar zu wild zugeht, auch mal schimpfe. Wie den meisten schwer kranken Kindern ist es auch Paul wichtig, nicht 'in Watte gepackt' zu werden. Natürlich gibt es noch bestimmte Verhaltensregeln und Einschränkungen für ihn, über die mich die Eltern informiert haben. Aber darüber hinaus versuche ich, ihn wie ein gesundes Kind zu behandeln.

Wir bauen mit Lego, wir malen und basteln, ich lese ihnen vor, wir spielen zusammen im Garten oder ich helfe der Ältesten bei den Hausaufgaben. Alles in allem eigentlich keine große Sache, aber für die Famile eben doch sehr hilfreich. Pauls Mutter hat mir schon mehrfach gesagt, wie toll es sich anfühle, zu wissen, dass ich auch am nächsten Mittwoch wiederkommen werde. Dieser Nachmittag sei ihre 'kleine Insel'. Und schließlich wisse ja auch niemand, wie es weiter geht mit Pauls Krankheit. Auch wenn es derzeit sehr gut aussehe, seien Krisen und Rückfälle nicht ausgeschlossen. Da sei es sehr beruhigend, in mir eine kompetente Ansprechpartnerin zu haben. Das höre ich natürlich gern und freue mich, ein 'Schmetterling' zu sein.

Ansprechpartner

Ihre erste Ansprechpartnerin ist in der Regel unsere hauptamtliche Koordinatorin Cordula Harberding (Dipl.Sozial-Pädagogin mit Qualifikation 'Pädiatrische Palliativ-Care').

Wenn Sie sich Begleitung durch eine unserer ehrenamtlichen MitarbeiterInnen wünschen, wählt Frau Harberding eine zu Ihnen passende MitarbeiterIn aus und stellt sie/ihn Ihnen vor.

Infomaterial der Initiative Schmetterling Neuss e.V. zum Download

Flyer mit allen unseren Angeboten in Kurzform

Links
für Familien mit kranken und schwerbehinderten Kindern

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